Care4CMV Webinar 2024Registreer nu voor 29/02  

August

“In de onzekerheid vonden we kracht in liefde. Onze reis met August leerde ons dat doorzettingsvermogen en liefde ons kunnen leiden. Nu, als gezin van vier, koesteren we elk kostbaar moment en zijn dankbaar voor de veerkracht die ons erdoorheen hielp. Aan anderen in dezelfde situatie: blijf in dialoog, vind kracht in liefde en houd hoop op een goede afloop.”

logo oudervereniging Care4CMV

Time to start a family

Zelf heb ik altijd een sterke kinderwens gehad: een meisje of een jongen maakte niet uit, zolang ze maar gezond zijn was de leuze…!

Bij de geboorte van onze eerste zoon (Theo) was ik dan ook intens gelukkig dat alle scenario’s waarbij er mogelijks iets verkeerd zou kunnen gaan tijdens de zwangerschap of bevalling, achter ons lagen. Stiekem bekroop me immers soms de vrees dat het zwanger worden of complicaties, zowel op mezelf als op onze relatie zou gaan wegen. Maar nu met een gezonde boy van +3,5kg in de hand, vervaagden alle doemscenario’s en genoten we volop van ons gezinsgeluk!

Hoewel ik in eerste instantie overtuigd was om het bij één kindje te houden, besloten we al gauw om toch voor een broertje of zusje te willen gaan voor onze Theo (dit op aanzet van mijn echtgenote - die het overigens bij het rechte eind had ;-)).

Voorzien van de nodige bagage van bij onze eerste zwangerschap belandden we al snel in de “ontwikkelingsfase”, en sneller dan gedacht bleken we in verwachting te zijn van ons tweede kindje. Gezien de snelheid waarmee dit wondertje zich aankondigde, leek ons die eerste bloedtest bij de huisarts van minder groot belang en planden we direct een consultatie bij onze gynaecologe. Na dit overleg bleek dat ons wondertje toch al iets ouder en groter was dan gedacht, en konden we al snel de nodige standaardtesten laten uitvoeren.

Van op onze wolk begonnen we fier onze vrienden en familie op de hoogte te brengen van dit heuglijke nieuws, een tweede telg… wie had dat nu verwacht?

En toen?

15u55 belde mijn echtgenote, en wat ik dacht een gezellige babbel te worden, bleek een newsflash te zijn over het resultaat van het labo. Via mail hadden we resultaat ontvangen en instant gezien dat er risicowaarden gedetecteerd waren bij het testen op CMV… CMV wat…?

Mijn echtgenote nam onmiddellijk contact met onze gynaecologe, en zo werden we telefonisch op de hoogte gebracht van de ernst van deze waarden, en het feit dat er mogelijk een primo-infectie had plaatsgevonden. Na dit eerste gesprek werd al snel duidelijk dat we voor een onzeker traject stonden, en gezien de fase in de zwangerschap (13 weken) geen andere opties meer voor handen waren dan de volgende 14 dagen af te wachten, en een nieuwe test uit te voeren. Het resultaat van de eerste test was immers borderline en afhankelijk hoe de waarden in een periode van twee weken evolueerden, hoopte onze arts een meer sluitend antwoord te bieden over de timing dat de infectie had plaatsgevonden.

De dagen hierop waren bijzonder moeilijk en alle mogelijke scenario’s passeerden de revue. Huilbuien, onzekerheid, onmacht, schuldgevoelens (waren we wel voorzichtig genoeg geweest?) wisselden elkaar af, en ook als koppel was dit een zware beproeving. Gelukkig vonden we ook steun bij elkaar, bleef ieder onderwerp bespreekbaar, en probeerden we zoveel mogelijk info in te winnen. Uren werden doorgebracht op internet op zoek naar informatie, wetenschappelijke onderzoeken over het onderwerp, gesprekken met dokters,… maar niets van dit alles bood enige gemoedsrust, en de onzekerheid knaagde enorm. Nadat deze twee weken tergend traag voorbij waren gegaan, hoopten we dat de nieuwe test meer duiding kon geven - maar helaas was dit niet het geval. Ook dit resultaat kon geen primo-infectie uitsluiten en dus zou verdere gespecialiseerde opvolging nodig zijn.

Nagenoeg meteen hierna trokken we naar het UZ Gasthuisberg, waar we uiterst begripvol doch kordaat ontvangen werden. Na een gedetailleerde toelichting omtrent de mogelijkheden, eventuele impact van de infectie op ons kindje, etc., spraken we af om enkele dagen later nogmaals naar GHB te komen om ook hier een test door het labo te laten uitvoeren. Na het afronden van het gesprek, nam de dokter ook nog uitvoerig de tijd om een echo te maken en konden we ons zoontje (want ja hoor, intussen wisten we dat er een broertje op komst was) opnieuw even bewonderen. Zeker tussen alle gesprekken over medische data, testwaarden, risicoberekening, etc., van de afgelopen dagen, was dit gebaar iets dat we nu nog steeds enorm appreciëren - want deze enkele minuten konden we heel even alle doemscenario’s van ons afschudden en focussen op onze kleinste telg.

Inmiddels week de gedachte nooit van “wat als”?
Wat als dit wondertje het niet haalt?
Wat als de infectie effectief was overgedragen op ons zoontje?
Wat als ons hij blind/ doof zou zijn of andere hersenschade zou hebben opgelopen?
Wat als zijn broertje voor hem zou moeten zorgen op latere leeftijd?
Wat als wij een beslissing moeten nemen? Of zou er op een bepaald moment een beslissing voor ons worden genomen? …

Enkele dagen later kwam het telefoontje dat het, ondanks onze hoop, met zekerheid om een primo-infectie ging. Opnieuw werden een hele reeks nieuwe afspraken gemaakt, dit zowel voor het inplannen van een verhoogd aantal structurele echo’s, als de vruchtwaterpunctie, die pas ten vroegste enkele weken later kon plaatsvinden en mogelijks een meer sluitend antwoord kon bieden.

Dagen en nachten gingen tergend traag voorbij, en we besloten de punctie op W21 in te plannen - zo hielden we worst-case de optie open om eventueel nog naar Nederland uit te wijken indien we ervoor zouden kiezen om zelf te beslissen over de toekomst van ons ongeboren kindje. We werden continu heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop, en hielden (on)bewust de boot af om verdere plannen te maken - deels ook uit zelfbescherming, omdat we ons (nog) niet goed durfden hechten….Maar ondanks de rationaliteit waarmee we soms de situatie probeerden te benaderen, hield dit geen enkele steek… Hoe kan je afstand nemen van een kindje dat je dagelijks voelt, de zwangerschap ziet evolueren,…en geen band creëren? En dan stond ik er als papa nog een stapje verder vandaan dan mijn echtgenote. Gelukkig bracht Theo ons enorm veel steun, liefde en troost - en door de schalksheid die typisch is voor een peutertje - wist hij ons ook tussenin enkele lachjes te ontfutselen. Een lach en een traan lagen nooit zo dicht bij elkaar, en we hoopten de kans te krijgen om ooit met onze twee zoontjes samen dezelfde gestolen momenten te mogen koesteren.

Maar dus bleef het wachten op de vruchtwaterpunctie, net op tijd om, indien nodig, nog steeds alle opties open te houden. Zonder enig waardeoordeel te willen geven (!), besloop de gedachte ons echter steeds meer en meer dat dergelijke beslissing niet aan ons zou zijn om te nemen. Bovendien gaven de tussentijdse structurele echo’s, met schitterende begeleiding van een andere gynaecoloog te Asse, ons hoop dat ons kindje het voorlopig uitstekend deed, en er momenteel geen aanwijzing was die duidde op enige infectie.

Vrienden, familie, collega’s boden in deze periode een enorm sterk en begripvol netwerk om op terug te vallen, en in ons geval hielp het zeker om in alle openheid te spreken over de CMV besmetting, de muizenissen in ons hoofd,… We voelden ons gesterkt door hun niet aflatende steun, ieder op hun eigen manier.

Niettemin bleven onze emoties en gedachten alle kanten uitgaan en telden we met een bang hart en voorzichtige hoop de dagen en uren af richting de dag van de vruchtwaterpunctie. Eindelijk was het dan zo ver… Gelukkig verliep de punctie bijzonder vlot en zonder enige complicaties… maar ook als papa/partner moet ik toegeven dat het een erg kwetsbaar moment was om op de monitor de naald voorzichtig te zien verschijnen in de beschermde cocon waar ons zoontje vertoefde.

Zelfs na 9 weken wachten voelden de laatste 2 dagen aan als een eeuwigheid en we bleven dicht bij elkaar in de buurt in afwachting van het verdict. Want één ding was zeker, niemand trof enige schuld, een gevoel dat ik hier nog niet eerder aanhaalde, maar ik ben er zeker van dat mijn echtgenote zich vaak schuldig heeft gevoeld. Zij was tenslotte diegene die de besmetting mogelijks had doorgegeven aan ons kindje. Maar het had net zo goed ik kunnen zijn, die iets te intens onze zoon Theo omhelsde, en vandaar de besmetting had opgelopen en doorgegeven. Na 2 dagen konden we met ons geduld geen blijf meer en besloten we - nog iets voor het afgesproken tijdstip contact op te nemen met het universitair ziekenhuis. Hand in hand in de zetel (Theo even ver weg) raapten we onze moed samen en telefoneerden we naar het secretariaat.

Een vriendelijke medewerkster stond ons te woord en beloofde meteen in het dossier te duiken om te kijken of het resultaat bekend was. Net op dat moment bleek haar pc echter te blokkeren, waarop ze aanbood om ons binnen enkele minuutjes terug te bellen. Nog nooit klopte ons hart zo diep in onze keel en ergens besloop ons de gedachte dat als de telefoon zou overgaan, we een dokter aan de lijn zouden krijgen om ons het nieuws te melden dat ons zoontje met 100% zekerheid ook de CMV infectie had doorgemaakt.

Enkele minuten later ging onze telefoon... en dan kwam het verlossende en onverhoopte nieuws! Op basis van de punctie kon er geen CMV besmetting bevestigd worden. Nog nooit hebben we zo’n opluchting, afgewisseld met zware hartkloppingen, mogen ervaren. Dit keer vloeiden er rijkelijk tranen van geluk, en mijn echtgenote en ik konden het nieuws haast niet geloven (nog geen paar minuten later, namen we opnieuw contact op met het secretariaat, om te vragen of we voor alle zekerheid ook via mail nog eens bevestiging konden ontvangen van het laboresultaat). Pas na het herhaaldelijk lezen van de mail, keerde de rust in onze hoofden geleidelijk aan terug, en drong het ten volle door dat we dit CMV hoofdstuk voorzichtig konden proberen afsluiten, en nu voor 200% moesten focussen op een gezonde en voorspoedige zwangerschap. De komende dagen en weken maakten we bewust tijd voor elkaar en leefden we toe naar de komst ons tweede wondertje… alle zaken die we voor ons uit hadden geschoven, kwamen plots in een stroomversnelling (babykamer, doopsuiker,…) en eindelijk lieten we toe om alle mogelijke twijfels verder over boord te gooien.

En dan… begin oktober besloot ons wondertje dat de tijd rijp was om kennis te maken en mochten we August voor de eerste keer in onze armen sluiten. Onze familie was compleet en met de nodige kreetjes liet hij zich meteen goed opmerken! De komende uren genoten we van onze cocon, alvorens er nog een laatste speeksel – en urinetestje werd afgenomen. Nog een laatste keer met een klein hartje afwachten, maar ook deze testen bevestigden dat er geen besmetting had plaatsgevonden en zo konden we ons nieuwe hoofdstuk als family of four aanvatten.

Nu, bijna 8 maanden verder, denken we nog heel vaak terug aan deze momenten en zijn we enorm dankbaar dat August intussen is uitgegroeid tot een stevig en goedlachs baby’tje. Sprongetjes, onderbroken nachten, krampjes,… dit alles verbleekt bij hoe anders het mogelijk had kunnen zijn en we koesteren ons geluk. Niettemin besluipt ons tot op de dag van vandaag - en soms geheel onverwacht - een gevoel van onrust/schuldgevoel, of, bij mijn echtgenote, verborgen tranen - omdat we ooit met de gedachte speelden om de zwangerschap te onderbreken. Nog nooit werd het spreekwoord: het kind met het badwater weggooien zo reëel. Een gedachte die geheel menselijk is maar t.o.v. deze flinke boy zo onrechtvaardig zou geweest zijn….

Aan iedereen die vandaag in dezelfde situatie zit, kunnen we, vanuit onze eigen ervaring, aanraden om te blijven in dialoog gaan met je partner/vrienden/netwerk. Durf jullie gevoelens - wat deze ook zijn - onder woorden te brengen en weet dat jullie niet alleen staan. Zoek een houvast - groot of klein - om op te vertrouwen (Hoe banaal het branden van o.a. een noveenkaars mag lijken, en hoe rationeel we eigenlijk meestal zijn, vaak creëerde dit moment voor ons mentaal een rustpunt en bracht het hoop op het moment dat we erg worstelden).

We hopen dat ons neerpennen van ons verhaal een steun kan betekenen voor alle toekomstige ouders die in dezelfde situatie verkeren en perspectief kan bieden op een goede en gezonde afloop!