Ella, Otis en Lander - Humo

ELLA

Geen jonge katjes aanraken. Geen kattenbak schoon maken. Salade altijd eerst wassen. Geen rauwe groentes eten. Negen maanden lang chocomousse mijden. Na drie kinderen kon Saskia Detremmerie de zwangerschapsadviezen bijna dromen. Toen ze weer zwanger werd, kende ze de risico’s.

“Toen ik zeven maanden ver was, vond de gynaecoloog dat de baby wel erg klein bleef tegenover mijn andere kinderen”, vertelt ze als ik haar ontmoet op het groot melkvee- en aardappelbedrijf dat ze samen met haar man runt in het Kempense Arendonk. “Omdat hij zich zorgen maakte, stuurde hij me door naar een collega voor gespecialiseerde 3D-echo’s. Die zag dat één armpje te kort was en reageerde erg ongerust.”

Hij begon over het cytomegalovirus of CMV. “Dat deed vaag een belletje rinkelen, maar ik was er bij mijn weten nooit op getest. Zoveel maanden later heb ik pas beseft dat CMV de reden is dat zwangere kleuterjuffen thuis mogen blijven, maar ik had dat nooit verbonden met een gewone zwangerschap. Van alle mogelijke gevolgen van een infectie onthield ik vooral dat mijn kind doof of blind kon zijn. Geen idee hoe ik zelf besmet ben geraakt.”

De volgende twee maanden was het bang afwachten. “Wij waren voorbereid op het ergste.” Saskia toont ons het medisch verslag van de geboorte: Ella, 50 cm, 3,2 kilo. “Perfect gezond. De gynaecoloog is zich nog komen verontschuldigen. Dat hij ons misschien voor niets ongerust had gemaakt.”

Maar bij de gehoortest bleek dat Ella grotendeels doof was. Haar ene binnenoor was niet correct gevormd, ook aan het andere oor hoorde ze weinig tot niets. “Ze kreeg een hoorapparaatje. Ze at ook erg moeilijk, was soms zelfs bijna ondervoed. En ze was ontzettend afhankelijk van mij. Na een tijd dachten ze aan autisme.”

Dat is ze niet, merk ik zelf als Saskia kleine Ella, nu 2,5 jaar oud, wat later op haar arm binnen draagt. Eenmaal het meisje wat gewend is, is ze niet te schuw om ons ondeugend aan te kijken, zelfs een schalks lachje toe te werpen. Ze reageert en oogt zoals elk ander kind. Maar ze is klein. En ze brabbelt ‘choaa’ en nog niet ‘chocola’ als ze een koetjesreep van tafel wil graaien. ‘Mama’ is het enige woord dat ze al voluit kan zeggen.

“Toen Ella twee jaar was, bleek dat ze ook een mentale achterstand had van ongeveer een jaar.  Hoe groot die achterstand zal blijven, weten we niet. Ze gaat nu naar het buitengewoon onderwijs, krijgt logopedie en zit in een klasje met vier. In een gewone kleuterklas zou ze gewoon omver gelopen worden.”

Saskia leerde de situatie noodgedwongen benaderen zoals haar man: nuchter. “We weten toch niet wat er komt. CMV is een heel raar virus. Sommige kinderen kunnen nooit lopen. Ik heb lang gedacht dat we een auto zouden moeten kopen waar een rolstoel in paste. Maar vorige kerst begon Ella – ze was net geen twee - plots te stappen. Het grootste cadeau dat ze ons kon geven.”        

Aan toekomstperspectieven waagt Saskia zich niet, maar ze wapent zich wel. “Ik wil een kangoeroewoning op de boerderij bouwen. Eerst voor mijn ouders, later voor Ella. Als ze geen plaats vindt op de gewone arbeidsmarkt, kan ze altijd hier terecht.”

Saskia verwijt niemand iets, maar ze vindt wél dat er te weinig geïnformeerd wordt over CMV. En dus schreef ze deze zomer een brief naar minister van Volksgezondheid Jo Vandeurzen. “Waarom vind ik in geen enkel dokterskabinet – en geloof me, ik heb er véél gezien – informatie over CMV?”

“Elke zwangere vrouw zou toch basisinformatie moeten krijgen. De kattenziekte kent iedereen, maar dat je ook moet oppassen als je een kusje aan kleine kindjes geeft, weet haast niemand. Tot ze ermee geconfronteerd worden.”

“Als je kan kiezen wil je natuurlijk dat je kindje gezond is, maar ik zie mijn dochtertje doodgraag. Zwangerschapsafbreking was bij ons geen optie meer. En ik ben blij dat ik nooit voor die keuze ben gesteld.”          

OTIS

Stand-up comedian Wouter Deprez en zijn vriendin werden dat wel bij de tweede zwangerschap. CMV? Nooit van gehoord, dachten ze toen de gynaecologe meldde dat zijn vriendin met het virus besmet was. Naarmate de uitleg vorderde, drong pas door waarom de gynaecologe hen per se op een zondag liet komen.

“Bij infectie zo vroeg in de zwangerschap was de kans groot dat ook het vruchtje besmet was. Ons kindje zou waarschijnlijk zwaar gehandicapt zijn, zei ze. Daarom leek het haar beter om de zwangerschap te onderbreken. Zo vroeg kon het ook nog en zou het minder traumatisch zijn voor ons.”

Met enkele zinnen duikelden Wouter en zijn vriendin van euforie naar wanhoop. “Moesten wij dat daar en toen beslissen? Wij waren totaal van de kaart. Ik geloof dat we ongeveer een week tijd kregen. Ze raadde ons aan om vooral na te denken of ons kindje gelukkig zou kunnen zijn. Ik verstond: het kàn niet gelukkig zijn.”

“Daarna wilde ze toch nog even naar het kindje kijken. Stel je voor: net nadat we te horen hadden gekregen dat we het kindje moesten laten weghalen. Tijdens die echo stroomden de tranen over onze wangen.”

Eén beeld dat de gynaecologe schetste, zou Wouter bijblijven. “In de baarmoeder waar het krioelde van de virussen, woedde de infectie volop. Dat bleef ik zien: al die beestjes die het op ons kindje gemunt hadden. Maar bij die echo zei ze dat het vruchtje er oké uitzag. Dan denk je: wat is het nu?”

Helemaal overstuur gingen ze naar huis. Wouter zocht houvast door iedereen te bellen. “Een andere gynaecologe vond het advies extreem. Aanvankelijk werden inderdaad veel zwangerschappen afgebroken, maar gaandeweg had men ingezien dat die ingreep veel te drastisch was. In haar ziekenhuis pakten ze het nu heel anders aan.”

“Toen besefte ik: exacte wetenschap bestaat niet. Er bestaat wel onderzoek, maar al de rest is een beleidslijn die door het ziekenhuis of een individuele gynaecologe wordt bepaald. En intussen krijg je als ouders de rol van god toegewezen waar je niet om gevraagd hebt.”

Voor zover mogelijk probeerden ze de risico’s te ontcijferen. “Als – àls – het kindje ook besmet was, was er vijftien procent kans dat er iets misliep: dat het doof of blind zou zijn en in uitzonderlijke gevallen een ernstige mentale achterstand zou hebben. Maar er was dus ook 85 procent kans dat ons kindje perfect gezond was. Hoe moet je zoiets inschatten?”

“Je stelt je honderd vragen. Kunnen wij een leven aan met een gehandicapt kind? Welk engagement vraagt dat? Kan zo’n kindje gelukkig zijn of niet? Maar daar heb je geen antwoord op, je tast totaal in het duister. En wie ben ik om te denken dat ik daar iets over kan weten?”

“Je vergelijkt ook met een ideale situatie die niet bestaat: dat je kind nooit iets zal overkomen. Wat is een groot risico? Hoeveel kans loopt je kind om onder een auto terecht te komen? Dat relativeert veel. Maar we hadden ook vrienden die net hun kindje waren verloren door CMV.”

“Op een avond hebben we beslist. We waren allebei bereid dat - relatief kleine - risico te nemen en zouden wel zien hoe het liep. We beslisten het bijna terloops, alsof we zo de zwaarte van die keuze wilden verlichten. Je hebt niet genoeg informatie om die keuze te maken, dus lullig voel je je sowieso.”

“We zijn verder gegaan met die gynaecologe, maar ik heb mijn boosheid over haar advies en communicatie wel geuit. Bij ons eerste gesprek had ze laten vallen dat ze zoiets niet opnieuw wou meemaken. Ik vermoed dat ze ouders ooit niet hard genoeg een onderbreking heeft aangeraden en er vervolgens een zwaar gehandicapt kindje geboren werd. Ik begrijp dat zoiets ook voor haar pijnlijk moet zijn, maar daar hebben wij niets mee te maken.”

“Eenmaal de knoop doorgehakt, draag ik ook de gevolgen van mijn beslissing. Daarna hebben we er niet veel meer bij stil gestaan. Dus toen ze ons een vruchtwaterpunctie aanraadden om zogezegd beter te weten of het kindje besmet was, hebben we dat geweigerd. Met die punctie weet je nog niet of je kind gehandicapt zal zijn of niet. Het wekt de illusie van meer zekerheid, maar die bestaat in dit geval niet.”

“Bovendien houdt een punctie ook een risico op een miskraam in. Toch gek dat je dat risico om je kind te verliezen erbij neemt in ruil voor een héél klein beetje minder onzekerheid over een ander risico. De kans dat je na een positieve test een gezond kindje weg deed, blééf 85 procent, he. Natuurlijk zouden wij heel triestig zijn als we pech zouden hebben, maar voor de rest kan je niets doen. Dus doe dan ook niet of dat wél kan.”

Na de geboorte bleek dat Otis inderdaad CMV heeft. “Dat is pech, het vergroot de kans dat hij ooit iets zal hebben. Maar wij blijven er vrij nuchter bij. Hij is nu 2,5 en tot nu gaat alles goed. Omdat dat nog kan veranderen, kan je je kindje regelmatig laten opvolgen, maar eigenlijk kunnen artsen toch niets doen. Dat is zoveel als zeggen: we zijn ermee bezig dat je pech hebt. Dan krijg ik liever troost van mijn geliefden.”

“Ik begrijp de illusie niet die de geneeskunde ons probeert te verschaffen. Waarom durven ze niet vaker te zeggen: we weten het niet, wij denken ook maar in procedures en afspraken. Wij werden gedwongen een beslissing te nemen, maar hebben die verantwoordelijkheid en die angst niet gevraagd.”

“Ik hoop dat mensen die zulke procedures maken eens nadenken of ze wel zinvol zijn. Waarom kan de medische wetenschap eens niet wat vaker en duidelijker zeggen dat het soms ook maar een beetje hocuspocus is. Dat ze wel graag véél verder zouden willen staan en meer zouden willen weten, maar dat niet per se zo is.”

LANDER

Lander (5) werd enkele weken te vroeg geboren, maar alles leek prima. Normaal geboortegewicht, normale standaardonderzoeken. Lander werd niet getest op CMV. De besmetting van zijn mama stond niet in zijn dossier, de gynaecoloog achtte het risico verwaarloosbaar. “Wij gingen naar huis met een kerngezonde baby”, vertelt Landers mama Ria (*).

De gynaecoloog had haar ook verzekerd dat ze zich geen zorgen moest maken over die infectie in het begin van de zwangerschap. “Zoveel vrouwen maakten dat mee. In het slechtste geval kreeg ik een miskraam, maar die kans was klein.”

Ze drong nog aan op een vruchtwaterpunctie, maar de gynaecoloog zag er het nut niet van in. “Het zou geen bijkomende informatie opleveren. In de meeste gevallen was er trouwens niets aan de hand. Heel uitzonderlijk was een kindje doof of blind, over zware beperkingen heeft hij niet gesproken.”

Het koppel – Ria werkt als sportlerares met licht mentaal gehandicapte kinderen - besliste de zwangerschap af te breken als de echo’s iets abnormaals zouden tonen. “Dat hebben we hem meermaals gezegd.”

Alles liep goed, de echo’s leken normaal. Een tweede opinie overwoog ze niet. “Waarom ook? Onze gynaecoloog stond bekend als iemand met een sterk wetenschappelijk onderbouwde aanpak.”

Eenmaal thuis bracht Lander jong leven in het gezin. Maar als Ria hem neerlegde in bed, schoten zijn armpjes ongecontroleerd omhoog. Nog wat geboortereflexen, werd gezegd. Bij de gehoortest van Kind en Gezin scoorde hij slecht. Komt door zijn verkoudheid, werd gezegd. Landers stoelgang was fluo-groen. Niets ongewoons, besloot een onderzoek.

En dan wordt het moederdag. Landers armpjes schieten steeds vaker omhoog, hij huilt voortdurend, braakt de hele tijd. Aan de telefoon sust de kinderarts nog, maar ze schrikt als ze Lander ziet. Het jongetje ziet lijkbleek, één pupil reageert niet en zijn fontanellen staan bol. Ze aarzelt niet: dit is hoogdringend.

Ria weet niet wat haar overkomt. In het ziekenhuis vangt ze begrippen op als “reanimatie”, “hersenbloeding” en “dit is niet meer voor ons.” Lander wordt in allerijl overgebracht naar een universitair ziekenhuis. Na enkele uren is de situatie stabiel. Maar iets zint de artsen niet. In de ene hersenhelft had een zware bloeding gewoed, maar in de andere hersenhelft was ook iets grondig mis.

“Mevrouw, heeft u tijdens de zwangerschap misschien een besmetting opgelopen?” Ria voelt het bloed uit haar gezicht wegtrekken. Ze schreeuwt het bijna uit. “Zeg nìet dat het CMV is. Alsjeblief. Ik heb zo vaak gezegd dat we er niet mee door wilden gaan als er iets mis was. De gynaecoloog verzekerde mij telkens dat alles oké was.”

De artsen durven haar bijna niet aan te kijken. Het is wél CMV. Een test op Landers bloedstaal bij de geboorte die toen niet, maar nu wél wordt uitgevoerd, bevestigt alleen de nachtmerrie. De bevriende kinderarts zegt: “Als we dit vooraf hadden geweten, hadden we niet zo hard voor hem gevochten.” Al bij geboorte moet Lander zware hersenschade hebben gehad. Ook de hersenbloeding is een gevolg van CMV.

De diagnose is somber, heel somber. Lander zal nooit kunnen stappen, waarschijnlijk niet eens kunnen zitten. De artsen denken zelfs dat hij het niet zal halen. Ria en haar man krijgen de vraag of ze ermee door willen gaan als zich de komende uren, weken een complicatie voordoet. Het antwoord is nee. “Dit is geen leven.”

Maar het leven is grillig. Als de beademing losgekoppeld wordt, ademt Lander zelfstandig. Als hij voeding krijgt, drinkt hij. De volgende dag wordt hij verplaatst van intensieve zorgen naar pediatrie. “En dan moet je als ouders maar verder.”

De weken en maanden erna zijn één zwart gat. Landers leven is er één van spasmen, stuipen, zware longontstekingen, verstikkende hoestbuien, ziekenhuisopnames, epilepsie-aanvallen en zoveel meer. Hij kan niet zien, hoort slecht, kan amper eten binnen houden, zal nooit iets kunnen vasthouden. Dat hij ooit ‘mama’ of ‘papa’ zal zeggen, is een onbereikbare droom.

Ria gaat meermaals het gesprek aan met de gynaecoloog, maar stoot op een muur. “Er was geen fout gemaakt. Hij kon niets zien op de echo’s. Eén keer gaf hij toe dat hij misschien toch had moeten vragen om Lander bij geboorte te testen op CMV.  Maar het leek hem verwaarloosbaar.”

Ze bleef het hem vragen: hij wist toch dat ze de zwangerschap hadden willen onderbreken als er iets fout was? Zijn antwoord – ‘oké, maar dat doe je alleen bij een zwaar gehandicapt kind’ - staat in haar hart gegrift. “Lander beseft niet eens dat hij Lander heet. Hoe gehandicapt kan je zijn? Die man heeft Lander nooit gezien. Voor hem stopt het bij de geboorte, daarna is het aan de kinderarts.”        

Het gezin rolt in een gespecialiseerde zorgwereld die ze liever nooit hadden gekend. Een op maat gemaakt helmpje voor Landers scheef gegroeide hoofdje. Spalkjes voor zijn duimpjes en zijn voetjes. Een voorgevormd zitje om niet onderuit te zakken. Een apparaat om recht te staan. Een dagelijks minutieus afgewogen mix van medicijnen.

Ria stort zich op de revalidatie van Lander, haar man op zijn werk. Ze oefent urenlang met Lander tot hij weer reageert op licht (maar hij kan het nog niet met zijn ogen vasthouden), tot hij kan spelen op zijn rug (maar hij maakt vaak geen contact met haar).

De zware handicap ondergraaft alles. Haar rol als mama, als vrouw, als partner, als vriendin. “Ik heb een tijd lang overwogen om tegen een boom te pletter te rijden.” Het koppel spreekt niet meer tegen elkaar. Op een dag smeekt Ria haar man haast: “Zeg nu toch eens iets tegen mij.” “Wat moet ik zeggen?”, antwoordt hij. “Dat ik al weet waar mijn boom staat?”

Ria gaat steeds dieper in ’t rood. “Lander lacht veel, geniet van knuffels, het is een ontzettend schattig baasje, maar ik zag dat niet meer. Ik was zijn verpleegster, zijn chauffeur, zijn secretaresse, maar niet zijn mama. Voor spelen en knuffelen was geen tijd meer.” Ria flirt met zelfmoordgedachten en erger. “Ik begon scenario’s te bedenken hoe ik van hem af kon geraken. Toen heb ik hulp gevraagd: help mij, dit is niet oké.”

Ze nemen de beslissing die ze lang voor zich uit hadden geschoven: Lander gaat naar een instelling. “Een oplossing, jazeker, en ze leveren er fantastisch werk, maar eigenlijk wil je die zorg niet uit handen geven. Ik wil zijn mama zijn, maar vanaf dag één heb ik Lander met iedereen moeten delen. Je zet toch geen kind op de wereld om het meteen in een instelling te plaatsen?”

De verlichte zorg verdrijft geleidelijk aan de zwarte gedachten. In het bijzonder kleurrijke huis waar ze wonen, lijken ze al deels verleden. Je kan niet naast de rood-geel-blauwe kinderknuffels en speelgoed kijken. Aan de muur hangt een felgekleurde foto van een baby. Hun derde kindje. “Ik heb het heel lang niet gedurfd. Maar dat kleintje heeft ons gered. Nu kunnen we weer lachen.”

Vlak na de geboorte van haar jongste zag ze Landers gynaecoloog op de gang. Ze twijfelde om op hem toe te stappen. “Ik blijf hopen op een reactie die toont dat het hem raakt. Ik heb intussen gehoord dat hij zwangere vrouwen met CMV nu wél ernstig neemt. Dan doet hij er toch iets mee.”

“Lander is een uitzondering, maar wel de uitzondering waar wij mee leven. Ik troost me met de gedachte dat we heel veel pech hebben gehad. Lander is gelukkig en ik zie dat ventje doodgraag, maar toch blijf ik hopen op een mirakel.”