Juul

Yes, een positieve zwangerschapstest. Een 2de kindje, zalig! Erg blij dus toen we vernamen dat we zwanger waren van ons 2de telgje, met een goede uitslag van de NIP-test. Alleen liet mijn schildklier het wat afweten en moest ik daarom op regelmatige basis bloedafnames laten doen. Bij een van die bloedafnames, vroeg ik mijn huisarts om ook te testen op CMV, want mijn zoontje van 3 was zwaar verkouden geweest en ikzelf ook. Ik dacht “je weet maar nooit …”. Ik had de symptomen, waaronder dus ook verkoudheidssymptomen, van CMV wel al eens gelezen in een infobrochure voor zwangere vrouwen. Op dat moment besefte ik niet goed wat de impact van mijn vraag zou zijn.

Net na het weekend kreeg ik een telefoontje van de huisarts. Zij vertelde me dat ik inderdaad positief had getest op CMV en dat ik best eens bij de gynaecoloog zou langsgaan. Op dat moment was ik 13 weken zwanger, ik zat dus nog in een vrij vroeg stadium. De dag erna, mocht ik meteen langsgaan, gezien de moeilijkheid van de situatie. Daar kreeg ik een zeer goede uitleg, met een overzicht van wat de mogelijke uitkomst van CMV kan zijn. Aangezien het duidelijk was in mijn bloedresultaten dat het om een congenitale besmetting ging in het eerste trimester, zagen we onze kansen op een goede uitkomst dalen, gewoon ons baserende op de cijfers en statistieken. Met veel informatie en de bespreking van een mogelijk volgend traject met heel veel opvolging in zowel het UZ Gent als in het ziekenhuis in onze buurt, begon ik na te denken. Wil ik dit wel? Zal mijn kindje een normaal leven kunnen leiden? De emoties laaiden op, er ging vanalles door ons hoofd. Sowieso mochten we op dat moment nog geen beslissing nemen van mijn gynaecoloog omdat alles nog verder besproken moest worden. Op weg naar huis, begon het verdriet op te wellen. Dit zou het dan zijn. Een prille zwangerschap die ten einde gebracht zou moeten worden. Mijn hart kon het maar moeilijk aan.

Een uurtje of twee later kreeg ik dan een telefoontje van mijn gynaecoloog, die met het ethisch comité had samengezeten om de situatie te bespreken. Het verdict was het volgende: we laten de zwangerschap verder lopen, beëindigen het in dit stadium niet en we gaan in verdere, nauwe, opvolging naar het UZ Gent, samen met de ‘gewone’ opvolging in ons ziekenhuis. De beslissing werd op dat moment voor ons gemaakt en daar ben ik mijn gynaecoloog tot op vandaag zó dankbaar voor…

Naast de vruchtwaterpunctie die ook een duidelijke besmetting aantoonde, werden er tijdens de zwangerschap een paar zaken vastgesteld aan de hand van gespecialiseerde echo’s. We kregen dus niet altijd positief nieuws te horen, eerder heel veel vraagtekens (“het zou kunnen dat”, “momenteel weten we het nog niet”, …). Dit maakte de zwangerschap moeilijk en emotioneel zwaar, een ware rollercoaster waarin geduld en hoopvol blijven de twee belangrijkste competenties bleken te zijn. Zolang er ons geen zwart op wit bewijs geleverd zou worden dat er iets mis zou zijn, gingen we zo goed als mogelijk door. Dit helemaal tot de 32-weken scan. Dat moment was wel héél spannend. Een paar dagen later mochten we het verlossende telefoontje ontvangen: Juul had geen hersenschade opgelopen door de cCMV-besmetting (mogelijks wel een gevolg voor de motorische ontwikkeling door een dikkere witte vloeistof in de hersenen, maar dat kon evengoed wijzen op het feit dat zijn hersentjes nog heel jong waren; het komt nl. ook voor bij ongeboren kindjes die geen CMV hebben opgelopen). Hoera, dankjewel, eindelijk positief nieuws! Snel naar de voorbereidingen dan (geboortekaartje, doopsuiker, meter/peter vragen, …).

De bevalling zelf verliep heel vlot, mede dankzij de vroedvrouwen en de gynaecoloog. Juul deed het supergoed, dronk heel goed en kwam mooi bij in gewicht. In het moederhuis kreeg ik al meteen een telefoon van het UZ Gent, om de eerste onderzoeken in te plannen. Deze gingen door 1 week na de geboorte. Die onderzoeken zijn intensief, zowel voor de baby als voor de ouder. Het strookte niet met mijn hart om mijn kersverse baby naar daar te brengen, maar gelukkig kon ik op dezelfde kamer als hem slapen en was er maar 1 moment (MRI-scan) waarop ik hem kort eventjes moest afgeven. De verpleegkundigen begeleidden mij en Juul heel goed, met een betrokkenheid waar ik een warm gevoel bij kreeg. Zij verdienen ook absoluut een grote pluim op hun hoed.

De testen daar waren over het algemeen wel positief. Het meest afwijkende was de gehoortest. Er zou gehoorschade zijn aan een kant. Hiervoor zijn we in verdere opvolging in het UZ Gent, alsook worden we begeleid door het Sint-Lievenspoort in Gent. Er werd om die reden ook medicatie opgestart; Valgancyclovir-siroop, gedurende 6 maanden. Door de mogelijke bijwerkingen en de vele noodzakelijke bloedafnames, was het absoluut geen evidentie om de siroop toe te dienen, het voelde heel dubbel en het druiste in tegen mijn moederinstinct, maar de opties waren natuurlijk beperkt en het advies van de experten was dan toch doorslaggevend voor ons.

De testen in het COS op 6 maanden waren heel positief (cognitief/motorisch). Motorisch was Juul zelfs voor op zijn leeftijd, dus dat was ook heel geruststellend nieuws.

Het belangrijkste in de opvolging van Juul is momenteel zijn gehoor. De gehoortesten kunnen nu niet accuraat gebeuren, omdat er vocht achter de oortjes zit en we eerst diabolo’s moeten laten plaatsen. Pas daarna, zullen we weten wat Juul nu écht hoort en of een gehoorapparaat aangewezen is of niet. Momenteel is dat dus nog een vraagteken.

In ieder geval, zijn we elke dag met heel ons hart dankbaar voor Juul en hoe goed hij het doet. Ik moet mijn schuldgevoel i.v.m. het eventueel beëindigen van de zwangerschap (bij het vernemen van de CMV-besmetting) nog een plekje geven, maar dat komt zeker goed. Tijd heelt de wonden, zeggen ze.

En nu genieten we vooral van elkaar, van het samenzijn, van de broertjes samen te zien spelen en lachen, met Juul als vervolmaking van ons gezin; het stukje dat onze puzzel vervolledigt.