Care4CMV Webinar 2024Registreer nu voor 29/02  

Milo

“Wanneer de roze wolk plots in rook opgaat... Je rouwt om het toekomstbeeld dat er vermoedelijk nooit zal komen.”

logo oudervereniging Care4CMV

Diagnose

Wanneer de roze wolk plots in rook opgaat...

Een telefoontje van de kinderarts: "Milo zijn urine is positief getest op CMV. Ik ga jullie moeten doorverwijzen naar het universitair ziekenhuis, ze zullen jullie bellen. "Een donderslag bij heldere hemel.” Ons zoontje is op dat ogenblik ruim een week oud. Ik ben thuis in de medische wereld dus de link met een eerste trimester infectie was snel gelegd. Voor mijn ogen flitsen "the worst case scenario's" voorbij…

Uitwerking

24 uur opname, zo kort en toch allesbepalend. We gaan van start: zicht in orde, gehoor twijfelachtig maar dan toch oké. Milo is net terug na zijn MRI scan wanneer ze de echo hersenen komen uitvoeren. Ik kijk gespannen mee naar de beelden, ze liegen niet en de realiteit haalt mijn hoop onderuit. Zijn hersenen zijn aangetast. Onmiddellijk springt je hoofd naar de volgende stap: hoe erg?? Mijn vriend komt aan en samen wachten we in spanning af tot de neonatologe binnenkomt. "De MRI scan is slecht"; nooit gedacht dat het verschil tussen "niet goed" en "slecht" zo onoverkomelijk zou lijken. Een oplijsting van de beschrijving van de letsels en aangetroffen zones doen mijn wereld in elkaar storten.

De volgende nacht op neonatologie weet ik met mezelf geen blijf. Mijn vriend is naar huis bij onze oudste zoon. Tussen het wenen en piekeren door niet geslapen. Je huilt om wat is, en ook om wat niet zal zijn. Niemand bereid je voor op hoe het voelt te rouwen voor je levend kind. Je rouwt om het toekomstbeeld dat er vermoedelijk nooit zal komen. Ik ben heel blij dat ik op de neonatologie bij hem op de kamer kon blijven. De verpleegkundige heeft me een groot deel van de nacht gezelschap gehouden en daar zal ik haar eeuwig dankbaar voor zijn. De volgende ochtend is de anesthesie uitgewerkt, kleine Milo is goed wakker dus op naar huis... En wat nu?

En wat als…

Ik worstel met mezelf om dit stukje op papier te krijgen. Tijdens alle contact met anderen die een cCMV verhaal hebben meegemaakt, merk je dat ieder zijn eigen moeilijke momenten heeft. Ikzelf heb het lastig om onder woorden te brengen hoe ons leven er anders had uitgezien indien we tijdens de zwangerschap al op de hoogte waren van Milo zijn infectie.

Indien de CMV besmetting bij Milo gekend was, hadden we rond de termijn van 30 weken zwangerschap een MRI-scan gekregen. De hersenschade zou hierop vastgesteld zijn. Al heel lang wist ik voor mezelf dat ik een zwangerschapsonderbreking zou uitvoeren indien er een risico was op een mentaal geretardeerd kindje. Dus… Milo zou onze doodgeboren zoon geweest zijn. Ik heb de keuze nooit kunnen of moeten maken. En toch voel je je schuldig over de keuze die je zou gemaakt hebben.

Zoektocht naar ondersteuning

De diagnose is 4 dagen gekend, alles nog zeer nieuw. Net op dit ogenblik is er een congres over congenitale CMV voor ouders en zorgprofessionals. We gaan erheen. De confrontatie met wat ons nog te wachten staat is groot: de onzekerheid, het leven van controle tot controle, de mogelijke problemen die zich in de toekomst kunnen stellen… We praten met andere ouders over onze nood aan advies hoe we Milo kunnen stimuleren en ondersteunen. Het contact onderling doet me goed en we krijgen advies over hulporganisaties bij wie we terecht kunnen. Bij het oprichten van deze oudervereniging ligt het me nauw aan het hart om voor toekomstige verhalen deze zoektocht naar ondersteuning vlot te laten verlopen.

Wanneer ontwikkelingsstoornissen duidelijk worden.

Begin december, kerst komt er bijna aan. Milo doet het vrij goed op vlak van slaap, eten en hij is een gelukkig baby'tje. Ik maak me stilaan wel wat zorgen over zijn strekgedrag, hoofdcontrole en rompstabiliteit. Op controle bij de kinderarts geeft zij dit ook aan. We worden doorverwezen voor Bobath kinesitherapie om zijn fysieke ontwikkeling te ondersteunen. We werden fantastisch opgevangen: antwoord op vragen wat wel of niet normaal is, correcte houdingen aanleren, aanpak van hypertonie, stimulatie van hoofdcontrole. Het hielp mij als mama op emotioneel vlak ook om Milo gerichter te kunnen helpen.

Opvolging

Met zenuwen opgestaan deze morgen: Milo moet naar zijn evenwichtsonderzoek. Ergens hoop je elke keer dat de volgende controle je minder angstig zal zijn voor slecht nieuws, maar tot nu toe niet. Opvolging kinderarts, bloedafname medicatie, gehoorscreening, onderzoek op het COS, de spanning blijft aanwezig. Goed nieuws deze keer, geen sterk verstoord evenwichtsorgaan. Nog 3,5 jaar aan testen te gaan…

Ons gezinnetje

Op dit ogenblik is Milo 7 maand oud en onze oudste zoon Lio is 3 jaar. We hebben een kleine, heel sociale brabbelaar. De interactie tussen die twee, het gegibber en de schaterlachen zijn ons goud waard. We zien dat zijn mentale ontwikkeling zelfs een klein beetje voor zit op zijn leeftijd en ik ben dolgelukkig. Hij heeft een motorische cerebrale palsy, maar we hebben goede hoop op zijn ontwikkeling. Elke week gaat hij 2 keer naar de kinesitherapie en merken we de vooruitgang die hij boekt. De weg is nog lang: leren rollen, zitten, kruipen, lopen,... We zullen zien hoe ver we komen, alles op zijn tijd.