Care4CMV Webinar 2024Registreer nu voor 29/02  

Nore

““Proficiat mevrouw, u bent zwanger, MAAR…””

logo oudervereniging Care4CMV

De zwangerschap

“Proficiat mevrouw, u bent zwanger, MAAR…”

Amper 5 weken zwanger waren wij toen de huisarts deze beruchte woorden uitsprak. De woorden die het begin vormden van ons CMV-verhaal.

Een week later werden we bij onze gynaecologe verwacht; een consultatie met objectieve cijfers en grafieken, mogelijke gevolgen voor de baby en voor ons. We werden uitgebreid gebriefd over alle opties, ook zwangerschapsafbreking. We beslisten om het lot te omarmen en af te wachten, héél lang en onwetend af te wachten.

Op 20 weken zwangerschap werd een vruchtwaterpunctie uitgevoerd. De woorden ‘sterk positief’ hakten er in. Wat nu?!

Vanaf dan werden we nauw opgevolgd door onze vaste gynaecologe en professor De Catte. Hij screende de baby van kop tot teen op signalen van mogelijke afwijkingen. Hij maakte ons vrijwel onmiddellijk duidelijk dat een regelmatige opvolging noodzakelijk zou zijn, want wat vandaag nog niet te zien is, kan de volgende keer al lelijk huisgehouden hebben. Helaas bleken bij de eerste consultatie al 3 kleine cystes vastgesteld te zijn in de hersenen… Opnieuw onrust, onwetendheid, onzekerheid. Deze bleven “gelukkig” stabiel en onveranderd tot bij de standaard MRI aan 30 weken zwangerschap.

Op de MRI-beelden zagen de artsen dat de hersenmassa van de baby niet voldoende dichtgegroeid was volgens de zwangerschapsduur. Op 32 weken werd dus een nieuwe MRI geopperd. Indien deze beelden niet beter waren, dan werd het een kwestie voor de ethische commissie; een kwaliteitsvol leven werd voor zo’n kinderen niet vanzelfsprekend. Daar stonden we weer; meer onrust, onwetendheid en onzekerheid.

Op 34 weken kregen we dan uiteindelijk de verlossende woorden: ‘De MRI zag er goed uit, MAAR…’ en de rest hoorden we amper nog.

Opgelucht konden we aftellen naar de geboorte van ‘Nore’ – want vanaf dan beseften we pas echt dat één iets zeker was: ons meisje zou levend ter wereld komen.

De arts besprak met ons nog de mogelijke gevolgen van de cystes (gehoorproblemen, leerstoornissen, ontwikkelingsstoornissen), maar die leken ons op dat moment even bijzaak. Dat zouden we dan wel zien, na de geboorte. En zo wachtten we nog wat verder af, ongeduldig en onzeker.

Oktober 2019; Nore werd geboren. Een prachtig meisje met 10 vingertjes en 10 teentjes – en een positieve CMV-urinetest. Tijdens haar eerste levensdagen werd ze onderworpen aan verschillende onderzoeken: een echo van de hersenen en buik, meerdere neurologische reflextesten, oogarts, … Alles bleek tot hiertoe in orde te zijn.

Gevolgen

Een maand later werden we in AZ St. Jan verwacht. Nore werd onder narcose gebracht en er werd een nieuwe MRI afgenomen. Deze bleek ongewijzigd ten opzichte van de laatste MRI die ze had gehad tijdens de zwangerschap. Standaard werd ook een BERA-gehoortest afgenomen. Nore toonde geen enkele respons op elke frequentie, toonhoogte, … die werd aangeboden. De test zou later nog herhaald worden, maar voor nu was de diagnose duidelijk: bilateraal doof.

Door de uitgebreide onderzoeken tijdens de zwangerschap, kwam de diagnose voor ons niet volledig als een donderslag bij heldere hemel.

In samenspraak met de NKO-arts werd een Cochleair Implantaat-traject opgestart, dit onder begeleiding en ondersteuning van het revalidatiecentrum De Kade (Spermalie).

Naast haar gehoor merkten we vrij snel na de geboorte ook op dat Nore nog steeds weinig tot geen vooruitgang boekte op motorisch vlak. We maakten vaak de vergelijking met haar grote zus en het contrast was groot. Op aanraden van de kinderarts werd op de leeftijd van 3 maanden Bobath-kinesitherapie opgestart.

Net toen we konden wennen aan ons nieuwe leven vol therapieën en doktersafspraken, moesten we een nieuwe domper verwerken: Corona. Ons drukke leven viel stil, maar ook Nore haar vooruitgang werd hierdoor op pauze gezet. Daar zaten we dan, in onze bubbel, onzeker af te wachten. Wanneer zou de draad terug opgepikt worden? Wat zullen de gevolgen zijn voor Nore en haar ontwikkeling? Zullen de geplande operaties kunnen doorgaan? We hadden vooral véél vragen en weinig antwoorden.

Haar vertraagde motorische ontwikkeling werd na de eerste Covid-19-golf ook bevestigd bij het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS). Hier wordt Nore tot op vandaag nog steeds frequent opgevolgd n.a.v. haar CMV-besmetting. De kinderarts had 3 mogelijke oorzaken voor haar motorische problematiek:

Ze dacht aan een vertraagde ontwikkeling omwille van een genetische laksiteit en hypotonie van de gewrichten en spieren, of mogelijks toch een gevolg van de CMV-infectie of als laatste kon een evenwichtsstoornis gelinkt aan haar doofheid ook aan de basis van dit alles liggen. Opnieuw volgden verschillende onderzoeken bij de dienst Genetica, het VIS-project, enz. Wat bleek: we hadden het “getroffen”, het is een EN-EN verhaal…

Hoe loopt het nu

Ondertussen bleef het Cochleair implantatie-traject van Nore verder lopen. Op 11 maanden werd Nore geïmplanteerd aan de ene kant, het andere oor volgde op 13 maanden.

Vanaf dan ging het snel; de vele fitting- en logopediesessies maakten dat Nore week per week meer geluiden opmerkte en zelfs nabootste. Het dragen van de Cochleaire implantaten ging goed en ze evolueerde snel. We zitten ondertussen met een echt ‘tettergat’ in huis 😊.

Daarnaast werd er tijdens de wekelijkse kinesessies hard getraind op het opbouwen van een sterkere spiermassa, het behouden van stabiliteit, het nemen van hindernissen en vooral te allen tijde de focus bewaren om het evenwicht te behouden.

Met enige vertraging leerde Nore stappen, springen, dansen … Of ze ooit zal kunnen fietsen? Daar zullen we nog even op moeten wachten. Niettegenstaande zijn we ervan overtuigd dat ze er met haar flinke dosis wilskracht en doorzettingsvermogen ver zal geraken!

Nore zit ondertussen in de eerste kleuterklas van het gewone onderwijs en doet het goed. Ze wordt ondersteund door een team aan toppers die haar helpen groeien en bloeien waar ze kunnen. We konden niet trotser zijn.

We hebben een fantastische, vrolijke, doch eigenzinnige kleuter in huis met haar beperkingen, maar vooral met haar sterktes!