Steun ons via trooper.be  

Onze kleine held

“Ik voelde me schuldig omdat ik soms aan de lepel van onze oudste dochter had gelikt. Had ik mijn handen meer moeten wassen na pampers verversen, neusjes snuiten,…”

logo oudervereniging Care4CMV

Voor de tweede keer zwanger, wat een droom. Alles verloopt goed. Ons kindje groeit goed en ik voelde me goed. Onze oudste dochter was ook heel lief voor mijn bolle buik.

Op controle vroeg ik geregeld of er niet getest moest worden op CMV. Steeds zeiden ze me dat dit niet nodig was. In mijn derde trimester stond ik erop en hebben ze het toch getest. Resultaat was dat ik positief was, maar dat het om een oude besmetting ging. Een oude besmetting, wat is dat? Blijkt dat dat om een besmetting gaat van meer dan drie maanden geleden. Maar we moesten ons geen zorgen maken, zeiden ze. Ook al waren we 6 maanden zwanger.
Ergens hadden ze gelijk, want wat zouden we nu nog kunnen doen. Het was zo, we staken het in ons achterhoofd en verdrongen het.

Ons meisje werd geboren. De kinderarts kwam erbij, want ons prinsesje had kaka gedaan in mijn buik. Na een nachtje in de couveuse, mocht ze naar onze gewone kamer komen.
Blijkbaar controleren ze bij de geboorte in Sint-Lucas standaard op CMV. Ze kwamen ons vertellen dat ze positief was. We wisten nog niet goed wat dit betekende. Ze namen een urinestaaltje af, voor verder onderzoek. We maakten ons nog niet veel zorgen. Ook omdat we niet wisten wat dat juist allemaal met zich mee bracht.

We mochten naar huis. Genieten van ons gezinnetje.

Na een paar dagen kregen we telefoon van het ziekenhuis. De resultaten van de urinetest waren binnen, en waren positief. Nu moesten er verschillende extra onderzoeken gebeuren. Haar ogen, oren, hersentjes moesten allemaal onderzocht worden. Ons lief klein meisje. Onze roze wolk was direct compleet verdwenen. Onze familie en vrienden wisten ook wat dit betekende, we hadden allemaal veel vragen. Het voelde alsof er een fout gemaakt was in het ziekenhuis door niet vroeger in de zwangerschap te testen, door ons niet beter te informeren,… Ik voelde me schuldig omdat ik soms aan de lepel van onze oudste dochter had gelikt. Had ik mijn handen meer moeten wassen na pampers verversen, neusjes snuiten,… Maar je moet proberen je niet schuldig te voelen, want je kan het overal opgelopen hebben. Er gaat zoveel door je hoofd. Hoe gaat ons dochtertje eruit komen? Gaat ze echt door een virus tijdens de zwangerschap langdurige problemen hebben?

De testen in het UZ. We laten het op ons af komen. De oogtest was direct goed, die moet niet systematisch opnieuw gedaan worden. Haar oortjes en evenwicht zijn voorlopig ook goed, maar moeten om het half jaar getest worden. In het COS werd haar motoriek en haar ontwikkeling getest, die was zeer goed. Voor de hersenscan moest ze onder verdoving en daar konden we niet bij blijven. Die resultaten waren minder goed. Ze konden witte vlekken zien op haar hersenen. Wat dit betekende konden ze ons niet zeggen. De gevolgen van die vlekken, weer een raadsel.
Toen moesten we in een klein kamertje gaan zitten om de resultaten te bespreken. Door de witte vlekken op haar hersenen konden ze zien dat het virus actief geweest was. Hierdoor gaven ze ons de keuze om met een siroop te starten. Valgancyclovir. We mochten zelf kiezen of we dit wouden geven. Met de siroop konden we de gevolgen van het virus beperken. Want dit kon nu nog altijd schade aanrichten. Maar er was een keerzijde, uiteraard. Bij muizen gaf deze siroop tumoren, dit hadden ze nog niet bij mensen gezien. Ook kon haar vruchtbaarheid erdoor aangetast worden. Dus het was kiezen tussen mogelijke gevolgen van het virus (blind, doof, ontwikkelingsstoornissen) of gevolgen van de siroop. Maar kan je het verantwoorden om niet alles te ondernemen om je kind beter te maken?

Een half jaar lang kreeg ze twee keer per dag siroop. We moesten opletten dat het niet te veel op haar lipjes kwam, anders konden haar lipjes ‘verbranden’. Het voelde iedere keer alsof we haar een beetje vergif gaven.

Het is allemaal een groot vraagteken, een raadsel dat alleen door de tijd ontrafeld zal worden. Nu nog weten we niet hoe ze zou zijn, zonder het virus. Ons mevrouwtje is nu 4 jaar. Ze is vaak zo moe na school, valt in slaap in de zetel. Is het door de CMV? Als er iets is, vragen we het ons steeds af. In elk geval is het onze grote schattebol, ons liefje!