Care4CMV Webinar 2024Registreer nu voor 29/02  

Staf

“Staf zijn eerste levensjaren waren een rollercoaster aan emoties, onzekerheden en 1001 vragen. Ons zonnetje in huis doet het nu ongelooflijk goed dankzij zijn 2 cochleaire implantaten, goede begeleiding en wilskracht”

logo oudervereniging Care4CMV

Zwangerschap en diagnose

In de zomer van 2010 krijgen we het heerlijke nieuws dat we ons 2de kindje verwachten. We hebben al een zoontje en nu is ons 2de kindje op komst. Ons geluk kan niet op tot we bij een controle rond 12 weken zwangerschap te horen krijgen dat ik besmet was met het cytomegalovirus. En wat nu?
De gynaecologe legde ons uit wat de mogelijke gevolgen konden zijn en ook welke opties we hadden.

Gedurende de zwangerschap werden we nauwgezet opgevolgd en alle onderzoeken toonden aan dat ons kindje zich goed ontwikkelde, er waren geen afwijkingen te zien op de speciale echo’s. Een vruchtwaterpunctie hadden we bewust niet laten doen. Positief ingesteld als we zijn, gingen we ervan uit dat alles goed zou zijn en ik slaagde er dan ook in de zwangerschap zonder al te grote bezorgdheden door te komen.

In april 2011 was het zo ver, ons 2de zoontje Staf werd geboren. De geboorte verliep goed en ook de eerste testen waren goed. Gezien er tijdens de zwangerschap een besmetting was met het cytomegalovirus, werd bij Staf een urinestaal afgenomen om te bepalen of er sprake was van een congenitale CMV-infectie. Het was best wel een uitdaging om het urinestaal te kunnen opvangen maar na 3 pogingen was het dan toch gelukt. Ondertussen mochten we met Staf al naar huis en zou de kinderarts ons op de hoogte brengen van het resultaat.

Thuis genoten we van ons gezinnetje tot we telefoon kregen van de kinderarts. Staf was wel degelijk besmet geraakt tijdens de zwangerschap. We werden doorverwezen naar het UZ Gent voor verdere onderzoeken. Wat we dus helemaal niet meer verwacht hadden, bleek waar te zijn. Was het naïef om te denken dat Staf niet zou besmet zijn, geen idee, het enige wat we kunnen zeggen, is dat het nieuws keihard aankwam. Vanaf dat moment zaten we op een enorme rollercoaster van emoties, onzekerheden en 1001 vragen.

Onderzoeken en behandeling

In het UZ Gent werden verschillende onderzoeken afgenomen, waaronder een bloedonderzoek, een gehoortest, een oogonderzoek en een NMR-scan en echo van de hersenen. De NMR-scan van de hersenen toonde bifrontaal, bipariëtaal en bitemporaal plaatsen van leukomalacie (vlekken in de witte stof van de hersenen). Het gehoor was toen nog niet aangetast en ook het oog- en bloedonderzoek was in orde.

Op basis van het resultaat van de NMR-scan werd voorgesteld een behandeling op te starten met het antiviraal middel Cymevène. Uiteraard was de keuze aan ons om deze behandeling al dan niet op te starten. We zien ons op de dag van vandaag nog altijd zitten buiten op een bankje aan één van de gebouwen van het UZ Gent. Alle emoties die op dat moment door ons gingen, alle vragen, alle onzekerheden en ondertussen de voor- en nadelen afwegen omdat we een beslissing moesten nemen betreffende de behandeling. Gezien de behandeling een bescherming zou kunnen bieden voor verdere gevolgen, hebben we deze dan ook opgestart (rekening houdend met eventuele bijwerkingen). Op dat moment kon deze behandeling enkel intraveneus gegeven worden waardoor Staf 6 weken op neonatologie moest verblijven. Dat waren 6 zware weken omdat we er enerzijds maximaal wilden zijn voor ons kersverse zoontje, maar ook omdat ons oudste zoontje ons nodig had. We pendelden dus zo vaak we konden heen en weer tussen thuis en UZ Gent. Dit was echter nog maar de start van een zware periode. De jaren nadien gingen de onderzoeken door en bleven we op die rollercoaster van emoties en onzekerheden zitten.

Eerste levensjaren

De eerste gehoortest (BERA-onderzoek in UZ Gent) toonde een goed gehoor aan. Maar al vrij snel daarna kregen we, via de Algotest van Kind en Gezin, te horen dat Staf zijn rechter oortje een goed gehoor had, maar zijn linker oortje een verlies. We werden doorverwezen naar NKO in het UZ Gent voor verdere opvolging.

Op 23 augustus 2011 verwachtten ze ons voor de eerste keer in het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen te Gent, wat ook hier de nodige stress met zich meebracht. Daar stelde men dat Staf mentaal mooi ontwikkelde en op leeftijd zat. Voor zijn motoriek werd er echter een hypotonie van de romp vastgesteld en een asymmetrie ten nadele van zijn rechterarmpje. We werden doorverwezen naar De Kangoeroe om kinesitherapie op te starten voor het verstevigen van Staf zijn rompstabiliteit, alsook het opvolgen van de asymmetrie.

Uiteindelijk verdween de asymmetrie en de kinesitherapie hielp ook goed voor de versteviging van de rompstabiliteit. Staf ontwikkelde wat later zijn grof motorische mijlpalen, maar tegen de leeftijd van 2 jaar had Staf geen last meer van de hypotonie of asymmetrie. De grootste zorg was zijn gehoor.

Al vrij snel bleek het gehoor van Staf achteruit te gaan. Wanneer Staf ongeveer anderhalf jaar was, bleek niet alleen zijn linker- maar ook zijn rechteroor een verlies te hebben. Staf had ook heel regelmatig last van verkoudheden en dus vocht achter zijn trommelvliezen wat ook een negatieve impact had op de gehoortesten. Staf kreeg dus ook verschillende keren diabolo’s.
Gehoortesten toonden rechts een drempel van 60dB en links 90dB. We werden in oktober 2012 doorverwezen naar Sint-Lievenspoort in Gent voor verdere testen en opvolging. Het onderzoeksteam adviseerde om een multidisciplinaire revalidatie op te starten. Er werd logopedie opgestart en Staf nam ook deel aan groepstherapie ter ondersteuning van de ontwikkeling van zijn identiteit en sociale vaardigheden. Daarnaast werd ook thuisbegeleiding opgestart om Staf maximaal te ondersteunen in zijn taal- en spraakontwikkeling. Er werd al vrij snel geadviseerd om te starten met hoorapparaatjes. Zo kreeg Staf in november 2012 zijn eerste hoorapparaatjes, zowel rechts als links. Op deze manier werd ook de linker gehoorzenuw verder gestimuleerd, wat belangrijk was indien we zouden moeten overstappen naar een cochleair implantaat (CI).

Audiometrie toonde zeer zwakke resultaten voor Staf zijn linkeroor ondanks het dragen van een zwaar hoorapparaat. Blijkbaar was het linkeroortje amper vatbaar voor versterking. Op basis van deze aanhoudende resultaten werd voorgesteld om over te stappen naar een CI voor het linker oortje. Op 6 september 2013 kreeg Staf zijn eerste CI aan de linkerzijde. De operatie verliep zeer goed en Staf herstelde vlot. De maanden daaropvolgend waren zeer intensief gezien de vele ritten naar het UZ voor de fittings van zijn CI, dit in combinatie met logopedie, groepstherapie en thuisbegeleiding. De fittingperiode verliep bijzonder vlot. Staf ondervond weinig hinder van het opdrijven van de stimulatie en al snel zagen we goede resultaten op audiologisch vlak.

Ondanks alle begeleiding en opvolging, had Staf ondertussen wel achterstand opgebouwd op vlak van taal- en spraakontwikkeling. Sint-Lievenspoort adviseerde ons toen om Staf te laten starten in het bijzonder onderwijs type 7. Voor ons kwam deze boodschap hard aan. We waren niet vertrouwd met het bijzonder onderwijs, gelukkig werden we zeer goed ondersteund en geïnformeerd door Sint-Lievenspoort. De keuze voor bijzonder onderwijs bleek een zeer goede beslissing te zijn want Staf werd daar zeer goed begeleid, ontwikkelde goed en ook zijn CI zorgde duidelijk voor een meerwaarde. Staf zijn gehoordrempel links bedraagt 25dB dankzij de CI.

Tegen het einde van het eerste kleuterklasje zat Staf mooi op leeftijd qua taal- en spraakontwikkeling. Vanaf het 2de kleuterklasje stapte hij over naar het gewoon onderwijs. Deze overstap werd goed begeleid door Sint-Lievenspoort en ook de school bood de nodige ondersteuning om Staf vlot te laten integreren. Staf volgde verder logopedie en groepstherapie in Sint-Lievenspoort.

Naast de zorgen over Staf zijn gehoor werden we in februari 2014 geconfronteerd met een plotse uitval van zijn evenwicht. Op een vrijdagavond kon Staf plots niet meer recht blijven staan of zitten en werd hij misselijk. Dit was een zeer zorgwekkende ervaring voor ons. Verdere opvolging en evenwichtsonderzoeken in het UZ toonden een goed functionerend evenwichtsorgaan. Er kon ook geen verband aangetoond worden met de operatie voor zijn implantaat. Gelukkig was dit dus slechts een kortstondige verstoring van het evenwichtsorgaan en had Staf hier sindsdien geen last meer van.

Met de CI aan de linkerzijde ging het goed, maar het hoorapparaatje aan de rechterzijde hielp niet meer voldoende. Het hoorapparaatje bleek nog weinig meerwaarde te bieden. Daarom stelden ze ons voor  om ook rechts over te stappen naar een CI. En zo kreeg Staf op 28 april 2017 zijn 2de CI.

Staf doet het tot op vandaag zeer goed met zijn CI’s. Hij doet het goed op school, gaat met plezier sporten en is een zonnetje in huis.

We zijn oneindig dankbaar voor alle begeleiding en ondersteuning die we kregen van alle artsen, zorgondersteuners, onze familie en vrienden.