Thieu

Zwangerschap

Wanneer ons eerste kindje één jaar oud was (zomer 2019) besloten we te gaan voor een tweede kindje. Slechts enkele maanden later kregen we al meteen rood licht. Als bij toeval werd bij mij een CMV-besmetting vastgesteld. Pas na 10 maanden en de nodige bloedcontroles mochten we weer aan de slag van de gynaecologe, op dat moment al zomer 2020.

In het najaar volgde plots een positieve zwangerschapstest. Wij waren uiteraard héél enthousiast! Maar dat enthousiasme werd rap afgesneden toen op de eerste echo na 6 weken niets te zien bleek. Voor de zekerheid lieten we één week later nogmaals een echo nemen bij de gynaecologe. Maar het mocht niet zijn, het was een zwangerschap zonder vruchtje. Kort daarna volgde een curettage (in overleg) en als vrouw was ik bovendien het vertrouwen in mijn lichaam volledig kwijt. Twee maanden later zat ik er ook emotioneel even helemaal door.

Na nog een extra controle bleek in de lente van 2021 alles goed. We kregen dan ook weer groen licht om onze zwangerschapswens te vervullen. Maar opnieuw bleef een succes uit ondanks een vrij regelmatige cyclus. Een uitgebreide bloedcontrole verklaarde dat mijn progesterongehalte (verantwoordelijk voor de innesteling) even laag stond als bij een vrouw in de menopauze. Dat verklaarde veel en was gelukkig ook eenvoudig op te lossen door dit hormoon in pilvorm in te nemen.

Najaar 2021 volgde een nieuwe positieve zwangerschapstest. Met grote spanning werd de eerste echo afgewacht en daar was deze keer wel duidelijk een vruchtje zichtbaar! Ons nieuw mirakeltje was dan ook eindelijk ‘in wording’. De vochtophoping en de problemen met bekken en Piriformis (spiertje in de bil) accepteerden we met liefde, evenals de zwangerschapsdiabetes na 24 weken en de toenemende hoeveelheid insuline naarmate de geboorte naderde.

Na wat een véél te gemakkelijke bevalling leek, was hij daar eindelijk: ons tweede kindje en onze droom in vervulling. Onze roze wolk werd wat getemperd door de blauwe lamp, maar we namen het voor lief.

Diagnose

Thieu werd geboren in het Sint-Andriesziekenhuis in Tielt (zomer 2022). De kinderarts die de eerste onderzoeken kwam doen, stelde ook de vraag of ik Thieu preventief wilde screenen op CMV. Dit gebeurde aan de hand van een speekselwisser. Een niet terugbetaalde test omdat er nog vrij veel vals positieve resultaten uit voortkomen. Maar dat was op dat moment het minste van onze zorgen. Aangezien ik wist wat CMV was en welke risico’s daaraan verbonden waren, stemde ik toe om te handelen in het belang van mijn pasgeboren kindje. De rest van ons kraamverblijf stond ik verder totaal niet meer stil bij die test.

Zondagnamiddag: naar huis om te genieten van ons kersverse gezin van vier! Om maandagavond al meteen opgeschrikt te worden door een telefoontje van de kinderarts. Of we ’s anderendaags naar de materniteit konden gaan voor een urinestaal van Thieu, want de screeningstest via speeksel was positief... Via onze vroedvrouw vernam ik dat er meerdere kindjes positief getest hadden, dus we waren nog niet onmiddellijk in paniek.

We donderden echter  woensdagavond instant en hard van onze roze wolk toen een telefoontje kwam van de kinderarts met de verpletterende boodschap dat Thieu een congenitale CMV-infectie had en dus besmet was tijdens de zwangerschap. Tranen met tuiten wenen, huilen en zelfs janken. Nog niet willen panikeren maar tegelijkertijd kijken naar jouw 6-dagen oude baby en niet weten welke toekomst je het als ouder zal kunnen bieden. Achteraf gezien heel content dat mijn ouders die avond ook nog op bezoek kwamen. Aangezien mijn partner en ik dergelijk nieuws op een totaal andere manier verwerken, was dat voor mij een onverwacht geschenk. We wisten onmiddellijk, dit hoeven we niet alleen te dragen. Dat was ons veel waard.

Onderzoeken

Op donderdag – Thieu was één week oud – stond ons standaard opvolgconsult bij de kinderarts gepland. De dienst had zijn werk goed gedaan. We werden – voor zover dat mogelijk was – gebriefd over wat komen zou, namelijk een overnachting in het AZ Sint-Jan (het referentiecentrum in West-Vlaanderen voor pasgeborenen in Vlaanderen met congenitale CMV). Die efficiëntie was fijn maar tegelijkertijd ook een beetje beangstigend, aangezien het duidelijk maakte dat dit ernstig kon zijn.

Nog 2,5 weken bang afwachten, dagen aftellen en heel veel nagelbijten tot wat het verdict zou worden voor onze zoon. En bovendien ook in een gekkentempo de hospitalisatieverzekering van Thieu proberen te regelen.

Tegelijkertijd wisten we ook niet goed hoe en óf we dit nieuws met onze omgeving moesten delen. We probeerden zelf nog vat te krijgen op de situatie en de mogelijke gevolgen. Tegelijkertijd was er eigenlijk nog ‘niets’ aan de hand en de kans was ook groot dat er niets zou zijn. Maar onze emoties en onze angst, die waren er wel degelijk, ongeacht de uitkomst.

Op 4 en 5 juli 2022 was het dan zover en werden enkele testen uitgevoerd om te bepalen of het virus reeds schade had aangericht tijdens de zwangerschap: een algemeen klinisch onderzoek, een gehoortest (o.a. BERA), een oogtest, een bloedonderzoek en tot slot een MRI en echo van de hersenen.

Bij de oog- en gehoortest kregen we onmiddellijk feedback van de desbetreffende artsen. Zo werden we op dit vlak al wat gerustgesteld; echter niet helemaal, aangezien ons ook werd duidelijk gemaakt dat voornamelijk over het gehoor nog geen definitieve uitspraak kon gebeuren. Zijn oren waren op dat moment goed, maar dat was geen garantie voor de komende jaren.

Voor de uitslag van het bloedonderzoek en de hersenen was het wachten tot dinsdagnamiddag. De dokter die het nieuws kwam brengen, had duidelijk nog wel wat te leren wat betreft het voeren van ‘slecht-nieuwsgesprekken’. Maar los daarvan, kwam de boodschap sowieso hard aan, en vooral ook een beetje tegen onze verwachting in. Bij Thieu hadden ze op de MRI en de echo van de hersenen meerdere elementen gezien die hen zorgen baarden. Voor zover wij ons herinneren spraken ze zelfs van hersenschade: vergrote hersenventrikels, twee cystes, ontstoken zenuwbanen, …

Zodra die woorden mijn hersenen hadden bereikt, viel mijn wereld stil. Ik heb wellicht belangrijke info van de arts gemist, aangezien die woorden behoorlijk nazinderden in mijn hoofd. Gevolgd door een tranenvloed van jewelste. “Wat nu? Welke toekomst ligt er voor Thieu in het vooruitzicht?”. De arts moest echter het antwoord op die allerbelangrijkste vraag schuldig blijven. En achteraf gezien – nu ik op de hoogte ben van de grote diversiteit bij cCMV – begrijp ik dat wel. Maar op het moment zelf was dat verschrikkelijk, zeker wanneer de arts dan ook nog tot driemaal toe navroeg of ik wel zeker niet besmet was met CMV tijdens het 1ste trimester omdat het beeldmateriaal dat deed vermoeden. Op basis van wat ze zagen in de hersenen, had Thieu een aanzienlijk toegenomen kans op problemen bij motorische ontwikkeling, problemen bij taal- en spraakontwikkeling alsook ontwikkelen van gedragsstoornissen. Ik was mij er ten volle van bewust dat met die woorden een gigantisch spectrum aan mogelijke uitkomsten werd aangehaald. Van situaties met relatief weinig of geen impact op Thieu zijn gezondheid en levenskwaliteit, tot een toekomst die er compleet tegenovergesteld uitziet. Maar we moesten het doen met de voorzichtigheid van de arts en diens bijhorende woorden: “Hij zal wellicht nooit een gans leven in een karretje moeten doorbrengen”.  

Omwille van die schade kwam Thieu in aanmerking om medicatie op te starten: gedurende 6 maanden om de 12 uur siroop innemen (Valgancyclovir, een virusremmend middel). De keuze was aan ons, al bleek nadien dat we onvoldoende over de mogelijke nadelen van deze behandeling werden ingelicht. Met deze siroop pogen ze voornamelijk om gehoorschade tegen te gaan of te beperken. Een nevenwerking van de siroop is dat het de neutrofielen (witte bloedcellen) kan doen afnemen. Die mogen echter ook niet te laag staan zodat Thieu zijn lichaam de ‘klassieke’ infecties nog zelf zou kunnen bestrijden.

Doordat we besloten om de medicatie toe te dienen aan Thieu moesten hij en ik nog een nachtje blijven in het AZ Sint-Jan. Toen bleek dat ik borstvoeding gaf, werd dit enkel en alleen maar aangemoedigd. Een lichtpuntje in al onze terneergeslagenheid, mijn enige troost tijdens de lange en eenzame nacht die volgde.

Opvolging

Wat volgde waren gerelgelde bezoeken bij de kinderarts voor een algemeen klinisch onderzoek (met extra aandacht voor zijn hoofdomtrek) en een bloedafname om de neutrofielen op te volgen. Tegelijkertijd werd zowel door de medewerker van Kind en Gezin alsook door mijn fantastische vroedvrouw voldoende gepolst hoe het met mij als mama ging. Een simpele vraag, maar het was een troost dat ik niet alleen stond met mijn ‘verdriet’ en dat ze een luisterend oor boden.

Na slechts drie weken siroop bleek al dat de neutrofielen in die mate gedaald waren dat zijn weerstand echt te laag kwam. De behandeling moest dus tijdelijk stopgezet worden. Dat was even schrikken. Zeker toen we vernamen dat slechts éénmaal aan volle dosis heropgestart mag en kan worden. Als dat opnieuw niet lukt omwille van de neutrofielen, wordt nadien nog slechts op halve dosis heropgestart.

Aangezien kindjes in een kinderopvang met allerlei virussen geconfronteerd worden en dit een behoorlijke impact heeft op de weerstand, besprak ik met de kinderarts de mogelijkheid om thematisch zorgverlof te nemen. Dit werd maandelijks opnieuw besproken en bekeken, samen met zijn weerstand op dat moment. Uiteindelijk bleef ik vier maanden thuis met Thieu. Een intensieve maar dankbare periode die mij ook de tijd gaf om al die emoties, angsten en onzekerheden een plaats te geven. Ik zette toen ook de stap naar een psycholoog om mij daar een handje bij te helpen.  

Naarmate hij de leeftijd van drie maanden naderde, besloop de angst mij meer en meer. Hij had ons nog geen enkel sociaal glimlachje geschonken. En rationeel redeneren lukte meestal goed, maar het kon de angst niet wegnemen. En dan kwam daar het moment, rond 12,5 weken dat hij ons trakteerde op de mooiste glimlachjes en enkele dagen later bleek ook de gehoortest rond 3 maanden volledig in orde. Voor het eerst konden we echt een beetje loslaten en genieten.

Op 22/10/2022 vond een infovoormiddag plaats omtrent cCMV in het UZ Gent. De aanwezigen werden een ganse voormiddag ondergedompeld in medisch vakjargon. Daarnaast werden wij als (groot)ouders ook weer met beide voeten op de grond gezet, niet geheel onverwacht. En toch, al die verhalen, twijfels en vragen van ‘lotgenoten’ horen, het bood troost. Tegelijkertijd werd op die infovoormiddag ook de aanzet gegeven voor het oprichten van de oudervereniging!

Daarna was het aftellen naar het volgende ‘opvolgmoment’, namelijk een bezoek aan het COS (Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen). Ze hoopten op een afspraak rond 4 maanden, maar door de wachtrijen werd het een onderzoek na 5 maanden, uitgevoerd door een kinderneuroloog en kinesist.  Met argusogen en een heel klein hartje volgden we alle handelingen; misschien een beetje overdreven aangezien we goed geïnformeerd werden over alles wat gebeurde.

Maar de conclusie, die kwam héél onverwacht: “Het virus is door de hersenen gepasseerd, maar er is geen blijvende hersenschade. Duidelijk geen besmetting tijdens het 1ste trimester. Qua grove motoriek wel nog een ‘achterstand’, al kunnen we aan alles merken dat Thieu - mits een klein beetje aanmoediging - dit snel zal wegwerken”. Eenmaal terug in de auto keek ik naar mijn man met de vraag: “Hebben we dat nu allemaal goed gehoord? Of hoorde ik gewoon wat ik wilde horen? Heb ik de dokter verkeerd begrepen?” De vrolijke vlindertjes rondom mijn hart verdwenen op slag. Maar toen bleek dat ook mijn man diezelfde positieve woorden had vernomen, kon ik eindelijk wat spanning van mij afgooien .

Het leek te mooi om waar te zijn en net daarom bleef de onzekerheid nog wat aan ons knagen tot wanneer we het verslag van het COS twee maanden later mochten ontvangen. Eindelijk – zwart op wit – positief nieuws. De artsen bij het COS waren zelf ook zo overtuigd van de motorische sprong die hij ging maken mits begeleiding, dat ze om die reden ‘slechts’ 18 beurten kinesitherapie (Bobath-therapie) hadden voorgeschreven, iets waar we in eerste instantie wat onbegrip voor hadden… Maar waar ik op vandaag alleen maar kan beamen dat die dokter het bij het rechte eind had.

Want zover staan we vandaag, mei 2023. Thieu wordt 11 maanden en ondertussen werd de Bobath-therapie al stopgezet aangezien hij op motorisch vlak volledig mee is voor zijn leeftijd. Ook de gehoortest (AZ Sint-Jan) na 6 maanden verliep prima en de evenwichtstesten in het UZ Gent waren goed. Al begint ook de onzekerheid alweer een beetje aan mij te knagen met betrekking tot de testen rond de leeftijd van 1 jaar. Binnen hier en enkele weken hebben we vier verschillende afspraken op evenveel verschillende dagen voor het testen van ogen, oren en evenwicht alsook een nieuw consult bij het COS. We hebben op vandaag geen echte reden om ons ongerust te maken en zijn dan ook vrij hoopvol! Maar gewoon het besef dat er iets ‘kan’ zijn… dat gevoel gaat wellicht nooit meer weg. Al doet het tegelijkertijd niets af aan onze liefde voor onze zoon, ik vermoed zelfs eerder het tegendeel.